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14歲癌末樂觀男童「自己選好葬禮」迎接死亡,臨走前的要求讓媽媽說:「非常謝謝你」。(洋蔥)

41502 2016-10-17

當得知孩子罹患難存活的疾病時,多數父母會傾盡資源和財力救到底;不過14歲的侑賢選擇走不一樣的路。腹內罹惡性腫瘤的他,歷經多次開刀、電療仍無效,於是接受安寧緩和治療,選好葬禮形式、遺照和服裝,在家人陪伴下,從容離世。

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侑賢媽媽曾雅玲說,侑賢出生時身上就些咖啡色平面斑紋,且頭圍比一般新生兒大,但當時檢查不出原因。直到侑賢國小六年級時,個子實在太小,就帶到醫院看新陳代謝科,才知道兒子身上的斑是咖啡牛奶斑,可能是基因突變引起的神經纖維瘤表徵。但當時孩子身上沒有瘤,以為是良性,定期追蹤就可以。

 

孰料侑賢國一那年,開始走路變怪,肩膀常往左斜,後來常說腳痛、吃不下,漸漸上課疲倦、常睡著、走路像老人一樣低。到診所檢查時,才驚覺侑賢腹內有一團東西,脹如懷孕3個月的孕婦。曾雅玲緊急帶他到醫院急診,後來確診為惡性周邊神經髓鞘瘤,腫瘤已13公分大,須緊急處置。

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年紀小的侑賢開始了漫長的手術、化療和電療之路,但總是開刀過後沒隔幾個月,腫瘤再度復發,導致侑賢反覆地必須經歷開刀、治療的抉擇和折磨。

 

曾雅玲說,她一直都把侑賢當成一個大人,會詢問他想不想知道身體狀況及後續處置(包含是否要開刀、要化療、在電療前儲精),她會先問過侑賢,用淺白易懂的說法,讓孩子了解、自己決定。侑賢曾經害怕、擔心死亡到來,並告訴爸媽「我很想活著」,當時曾雅玲決心會盡一切最大的努力抗病;但最後當醫生明確告知,侑賢的病沒有機會治癒,她決定要讓他走得沒有痛苦、沒有遺憾。

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「不是我們不愛你,我們很愛你,不想讓你受皮肉之苦」,曾雅玲告訴侑賢,不希望他到了昏迷時,任何事都只能交給別人決定,她希望孩子能參與自己的生命,做完人生的每一個功課。最後在曾雅玲引導陪伴下,侑賢參與就醫、治療、甚至是葬禮的每個過程。他喜歡法鼓山的環境,選擇植存,死後回歸自然,也選了遺照和死後要穿平常喜歡的衣服入殮。

 

曾雅玲說,從侑賢重病開始,全家人都一起睡主臥房,今年9月侑賢出現臨終症狀,她當面簽下放棄急救書,讓他安心。9月11日侑賢在主臥房床上離世,全家人都沒有哭泣,妹妹也參與一切過程,至今全家人仍睡在侑賢往生的床上。「能在自己的床上送走侑賢,感受到很大的福報。」曾雅玲說,很多爸媽面對病重孩子,常覺得要救到底,但忙著治療搶救,卻犧牲了善終準備、心理療癒的機會。

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侑賢生前有新台幣4萬多元存款,他決定把3萬1千元給爸爸繳房貸,1萬元捐給5個民間單位,幫助其他病童。「我當時告訴他,這個月房貸是你繳的喔,你為這個家盡了一己之力,非常謝謝你。」曾雅玲說,侑賢聽了相當高興;她建議,可以轉念想,還能幫孩子做什麼,讓孩子沒有遺憾地離開,也讓家人有更多機會道別、道愛,可以減輕對親人離世的傷痛。

來源:中央社

幸好侑賢有這麼愛他的一家人,也希望他下輩子過得沒有病痛….